Borba

 Majke dece sa poteškoćama u razvoju možda nemaju mnogo od svetovnih stvari ali imaju nešto što je za ostali svet upravo začuđujuće. Imaju ponos.

Ponos na šta? Koji pak može biti njihov razlog da osećaju ponos? Pitataće se mnogi neupućeni.

Prvih par godina, sve su majke dece sa posebnim potrebama živele kao i ja, prolazeći sve one faze kako bi jednog dana shvatile da su ponosne na svoje dete, ali i na sebe.

Fazu negacije, fazu ljutnje, fazu tuge i fazu prihvatanja i pomirenja s dijagnozom.

Kad su sve to svladale, a ni u snu neću umanjivati koliko je teško doći do zadnje faze i šta je sve do nje trebalo proći, ostaje im ostatak života boriti se s fazama napretka i nazadovoljstva, osećajem umora, neispavanosti,straha od starenja, ne zbog sebe, nego zbog vlastitog deteta, i s' puno toga još.

To je zaista težak život. Težak i psihički i fizički. Život s puno padova, ponovnih ustajanja, ponovnih početaka, usamljen jer ga tek retki razumu, a o borbama za dostojanstvo svog deteta da i ne govorim. 

Ali, koliko god bio težak, onaj period kad tvoje dete napreduje ne može se zameniti za nikakvo bogatstvo ovog sveta. To je period takve gole sreće da ga je teško i pojmiti nekom ko se tako beskrajno dugo nije tome nadao usprkos raznim prognozama i konačno doživeo.❤❤❤❤🙏🙏

                                                             Aida-Ida

Ljubav sve može

 Umeli su da mi kažu: "Ja to ne bih mogla. To da gajim dete sa smetnjama u razvoju i da budem normalna. Tako kao ti."

Ja sam na to odgovarala svašta, a sada bih rekla...

Čekaj... Čekaj malo... 

Pa da li misliš da sam ja mislila da mogu? Nisam ni razmišljala da li mogu. Samo sam živela. I radila sve ono što moram. Sedela u čekaonicama. Objašnjavala doktorima. Trpela poglede. Trpela osude. Trpela tuđe neznanje. Čekala buđenje iz anestezije. Gušila se od straha. Gurala knedle. Potpuno nemoćna gledala svoje dete kako plače. Plakala. Gledala u nebo i vrištala. Krila se ispod jorgana, iza vrata, iza osmeha. Drhtala, pa ostavila dete u vrtiću, u školi, u dnevnom boravku. A onda posle par sati išla sama ka svim tim vratima i opet drhtala šta će mi reći kada je uzmem nazad. Da li je plakala, da li se uznemirila, da li je nekog ujela...

Ni slutila nisam šta sve mogu. 

Niko ne zna koliko može, dok ne mora. 

💞.                                  

                                                        Aida-Ida

Anđeo

Djeca s poteškoćama u razvoju su prvenstveno djeca. Imaju i oči i uši i usta i nos. Imaju toplo srce koje ne zna za zlo. Njihovi senzori su često tupi i otežavaju im snalaženje u životu, ali isto tako onemogućavaju zlu da pristupi tim malim srcima junačkima.

Ja sam ponosna mama ovog neobičnog dječaka. Moj mali sin je ljudina. Moj najbolji prijatelj. Moja ljubav. Najbolja osoba koju poznajem. On je netko tko daruje samo iskrenost. Ne zna za skrivenu namjeru, ne poznaje laž. Voli srcem, više nego rukama i poljupcima.

Mi ga zovemo dijete s posebnim potrebama. No, istina je da su njegove potrebe vrlo obične i nikako posebne. On traži vrlo malo u svom svijetu. Potreba nastaje u trenutku kada želimo da postane funkcionalni dio našeg svijeta. U trenutku kad ga ovakvog, nerazvijenih senzora, želimo uvući u naš svijet u kojem se ukorijenilo zlo. U kojem su zavist, ljubomora, oholost i taština zagospodarili ljudima. Da, upravo tada je on dijete s posebnim potrebama jer se na takav svijet teško prilagođava.

Njegov svijet je potpuno običan, do mjere da je svakome od nas neobičan. Njegova ljubav je jednostavna i bez ushićenja.

                                                       Aida-Ida

Mame LAVICE

 

"Puno sam naučila uz dijete s posebnim potrebama. Puno sam naučila o njegovim dijagnozama, među kojima su  Phelan-McDermidov sindrom,cerebralna parsliza, autizam.......

 Također sam puno naučila o sebi i o drugim ljudima. U nekima prisutnost mog sina budi najbolje, a u nekima najgore"
Tijekom sinovog odrastanja doživjela sam različite neugodne reakcije, uključujući pitanja "Zašto tako čudno gleda?", savjete "Trebali biste ga naučiti,viditi očnom dr", ruganje i pokazivanje prstom, sažaljenje... S vremenom se nauči nositi s time, no priznajem da je bilo dana kada  to nije lako. 

S druge strane, na svom sam životnom putu, upravo zahvaljujući sinu, srela i neke divne ljude, a jedan takav susret dogodio se u čekaonici kod liječnika, kad sam kako bi izbjegla neugodnosti, sa sinom odmah otišla u pregrađeni dio za djecu.
"On ne govori nego veselo vrišti kad je uzbuđen. Bili smo sami u prostoru za igru. Između nas i ostalih pacijenata bili su veliki prozori, pa se činilo da nikome ne smeta. Dobili smo nekoliko radoznalih pogleda i pokoji osmijeh. Kad smo napokon ušli u ordinaciju, moj sin je bio nespreman na suradnju kao i inače. Ni ne krivim ga nakon toliko različitih pretraga i tretmana na kojima je bio tijekom godina. Kasnije me na recepciji dočekala poruka koju je neka žena ostavila za mene."
Malo zabrinuta prije nego što sam otvorila papirić, a na njemu je pisalo ovo:
Htjela sam vas zagrliti - činilo se kao da vam treba zagrljaj.
Vaš sin je krasan dječak i nadam se u vaš život unosi puno ljubavi i radosti.
Zadržite osmijeh!
U potpisu je bila mama dječaka s Aspergerovim sindromom, jednim od poremećaja iz autističnog spektra.
Kada sam kasnije u autu ponovno pročitala poruku, zaplakala sam od ganuća. "Baš mi je to trebalo. I da, on zaista unosi puno ljubavi i radosti u moj život! Bila je to divna gesta od nekoga tko me razumije. Mame djece s posebnim potrebama zaista jedne drugima čuvaju leđa!",

                                                           Aida-Ida